| |
17 till 21 december 2001 genomfördes det IV:e Riksmötet
för ”personer som lever med hiv/aids på Kuba”.
Santiago de Cubas hälsocenter för sexuellt överförda
sjukdomar stod för värdskapet, som växlar mellan
preventionscentra i landets olika provinser.
73 hivsmittade/aidssjuka personer och 37 sjukvårdspersonal
(läkare, sjuksköterskor, socialarbetare, sociologer och
epidemiologer) från Kubas fjorton provinser samlades för
att uppdatera kunskapsläget, bearbeta problem och finna lösningar.
Flertalet deltagare var homosexuella män som lever med hiv/aids.
Vi var sex utländska deltagare: tre från USA, två
från Honduras och en från Sverige, det vill säga
undertecknad.
Jag hade hört om riksmötet när jag tillsammans med
Sven Britton, professor och överläkare vid Infektionskliniken,
Karolinska sjukhuset, en månad tidigare föreläst
på ”Karibisk och latinamerikansk konferens om psykologi
och globalisering” (se Kuba 2.02)
Internationell
kritik
Kuba har kritiserats för specialsjukhusen, de så kallade
aidssanatorierna, där enligt skilda presskällor ”hivsmittade
och aidssjuka interneras på obestämd tid”. Kritiken
har också gällt de homosexuellas existensvillkor.
I mitten av 90-talet tog Kubas myndigheter ett fast grepp om situationen.
1993 ändrades smittskyddslagen och aidssanatoriernas karaktär.
Intagningstiden begränsades till tre till sex månader
för nydiagnostiserade patienter med ett regelsystem för
längre interneringstid baserad på medicinsk och juridisk
bedömning. Lokala institutioner inom landets 14 provinser kartlade
hivsmittades och aidssjukas medicinska och sociala behov. På
basis av denna kunskap utarbetades ett nationellt program för
vård och behandling av personer som lever med hiv/aids.
Under den initiala behandlingsperioden på sanatorierna får
patienten en ordentlig hälsoundersökning, till grund för
en allsidig diagnos och behandling, samt undervisning hur hon/han
bäst hanterar och lever med infektionen/sjukdomen. Behandlingsinsatserna
har fokuserats till öppenvården. Stor vikt har lagts
vid förebyggande arbete, framförallt information till
riskgrupper (homo- och bisexuella män, anställda inom
sjukvården och ungdomar). För att genomföra riktlinjerna
i samtliga provinser startades projektet ”Stöd till personer
som lever med hiv/aids”. Kubanska staten, UN-aids, Läkare
utan gränser, spanska såväl offentliga som privata
institutioner liksom frivilligorganisationer bidrog till finansieringen.
Smittade,
döda och behandlade
Idag lever 2820 kubaner med HIV/Aids, 949 personer har dött.
550 personer tar treterapimedicinering för att bromsa infektionen.
Detta är möjligt då Kuba numera kan producera två
av de tre nödvändiga läkemedlen. Råvarorna
importeras bland annat från Brasilien och Indien. Av de 3827
kubaner som hittills diagnostiserats som hivsmittade är 22
% kvinnor och 78 % män. 82% av männen har sex med andra
män.
Professor Jorge Pérez, från Institutet för tropisk
medicin “Pedro Kouri” och Dr. Manuel Santin, chef för
hälsoministeriets epidemiologiska enhet, informerade om Kubas
produktion av treterapiläkemedel. Dr. Santin framförde
den glädjande nyheten att samtliga smittade kubaner kan erbjudas
bromsmediciner från och med tredje kvartalet år 2002.
Vladimir Reymon, läkare, homosexuell och hivsmittad talade
om den smittades ansvar för sin sjukdom och dess behandling:
”Treterapin ger möjlighet att leva ett normalt liv, men
medicineringen ställer stora krav. Du kan inte ta semester
från medicineringen. Du måste fullfölja behandlingen,
annars ökar smittriskerna och chanserna minskar till ett bra
liv. Var seriös, satsa helhjärtat, eller avstå!”
Grupparbeten
Delegaterna indelades i grupper för att behandla olika teman.
1. Fortbildning om sjukdomsförlopp och behandling. Undervisning
och fortbildning riktad till personer som lever med hiv/aids. Hur
fungerar den? Hur kan den förbättras?
2. Socialt erkännande. Hivsmittades och aidssjukas aktioner
för att ge sig tillkänna i samhället. Vilka resultat
har de givit? Hur uppfattas vi av allmänheten? Hur ska vi arbeta
med ”vår sociala bild”?
3. Medicinsk behandling. Vilka är de hivsmittades och aidssjukas
rätt och möjligheter till undersökning och behandling?
Hur tillämpas dessa rättigheter? Hur ser möjligheterna
ut?
4. Omvårdnad. Den kliniska behandlingen och omvårdnadens
kvalitet, hur är den?
5. Social omsorg. Hur fungerar det sociala stödet till personer
som lever med hiv och aids? Diskussionerna var intensiva och drog
över tiden. Under de gemensamma sessionerna tog flera delegater
upp hivsituationen i världen och vikten av att Kuba fortsätter
sända läkare till Afrika och till hivdrabbade sydamerikanska
länder.
|
|
  |
|
Perspektiv
utifrån
Avslutningsvis gav de utländska delegaterna sina perspektiv.
Bertha Arzú, sjuksköterska från Honduras berättade
om Garífuna-folkets situation. Dessa afrikanska slavättlingar
som lever längs Honduras kust hotas av undergång på
grund av hivsmitta och sociala problem som följt i orkanen
Mitch´s spår. Hon tackade Kuba för medicinskt stöd
och Sverige för brobygge och andra uppbyggnadsinsatser. Tårarna
bröt fram när hon sa ”Här på Kuba har
ni allt. Ni har läkare, mediciner, sjukhus och social rättvisa
för Kubas svarta befolkning. Vi garífunas har nästan
ingenting.”
Tillsammans med övriga utländska deltagare hade hon varit
på ett aidssanatorium och imponerats av att alla hivsmittade
initialt vistas på ett sanatorium för att lära sig
hantera sin sjukdom. Familj och anhöriga engageras och patienten
får lära känna sitt nätverk av behandlare och
stödpersoner ute i samhället. Efter denna behandlingstid
om högst sex månader sköter patienten sin behandling
med hjälp av den egna husläkaren och sitt lokala nätverk
av psykologer, socialarbetare, sjukgymnaster och vid behov psykiatriker.
Det finns också möjlighet att fortsätta bo på
sjukhuset. Bertha Arzú chockerades inte av att flera aidssjuka
gör det sedan ett tiotal år. ”Här har de ett
bra liv, att vara aidssjuk ute i samhället är svårt,
även när du har medicinskt och socialt stöd.”
Jairo Pedraza, ursprungligen från Colombia och numera New
York-bo, informerade om ”The Global Network of People Living
with hiv/aids” och om Unaids bistånd till Kuba. Jeremy
Landau, Santa Fe, New Mexico, USA hivsmittades 1980 och bestämde
sig för att använda sina resterande dagar på ett
meningsfullt sätt. Han skapade biståndsprojektet ”Aids
Treatment Access Cuba”, som levererar mediciner till Kuba och
driver lobbyverksamhet i Washington DC, för att USA ska avbryta
handelsembargot.
Vid tidpunkten för Riksmötet hade han under fem år
fotograferat och dokumenterat kubansk sjukvård riktad till
hivsmittade. Han hoppas nu kunna publicera sina bilder i bokform.
Susan Metz, Playback Theatre, New York, USA presenterade sitt filmprojekt
”Living with hiv in Cuba” som beräknas färdigställt
till årsskiftet 2002/2003. Efter ett yrkesliv som högstadielärare
i Brooklyn, bestämde sig Susan för att satsa på
Playback Theatre, lekfulla gruppövningar med teknik från
Moreno och Gestaltterapeuterna. Detta ledde henne till Kuba och
intresse för att dokumentera hivsituationen.
Med amerikansk energi skaffade Susan Metz fram sponsorer till ett
filmprojekt. Belkis Vega har engagerats som filmens konstnärliga
ledare. Hon är en av Kubas internationellt kända filmare
och har prisbelönats för sina dokumentärer från
krigen i Angola och Libanon.
Sång, dans och glädje!
Olika program inleddes med allsång. Inför Vladimir Reymons
föreläsning om patientens ansvar för sin egen behandling,
fick deltagarna i uppdrag att dela ut mediciner (karameller) till
varandra. Vi fick alltså leka både doktor och patient.
”Medicinen” skulle tas tre gånger per dag, precis
som i hivpatientens vanliga liv. Under skratt och glam förhördes
vi sedan om hur medicineringen skötts.
Tio
poäng av tio
Som psykolog träffar jag HIV infekterade och Aidssjuka. Jag
ansvarar också för konferenser och utbildningstillfällen
i ämnet. Det är mot denna bakgrund, som jag imponeras
av Riksmötet och det nationella programmet riktat till personer
som lever med hiv/aids på Kuba. Programmet är upplagt
som en träningsplan, med mål och metoder noggrant beskrivna.
De hivsmittade får stöd i ordets alla bemärkelser;
medicinskt, moraliskt och psykologiskt, för att klara av de
utmaningar sjukdomen ställer dem inför. Deras matransoner
ökas för att de ska orka mer. De har tillgång till
träfflokaler, där de kan stärka sitt självförtroende
och få stöd från professionella. Trots landets
brister och svårigheter satsar Kuba på de hivsmittade
med samma målmedvetenhet som de satsar på sina idrottsmän.
För min del utdelar jag “tio poäng av tio” för
såväl IV:de Riksmötet som för Programmet riktat
till personer som lever med hiv/aids på Kuba.
Kristina
Hillgren är psykolog och utbildningsledare på Beroendecentrum,
Karolinska sjukhuset
Välkomna att se Kristinas fotoutställning på Latinamerikansk
Bokhandel, Drottninggatan 91.
Rättelse.
I Kuba 2.02 förekom lite överdrivna siffror, troligen
offer för språkförbistring. Könssjukdomar är
inte så vanliga som där angavs. Syfilisfallen per år
har minskat från 15 814 år 1997 till 6 223 år
2001. Gonorréfallen likaså från 33 948 till 14
792.
Kondomförsäljningen har ökat kraftigt, och försäljningen
under 2001 uppgick till 55 miljoner, dock bara en tiondel av den
siffra som angavs i Kuba 2.02
|
